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How to care for children with 复杂的需求

如果您的孩子被诊断出患有疾病,残疾或感觉障碍,并且每天需要大量其他支持,他们会'重新描述为"complex needs". A child might have 复杂的需求 from birth, or after an illness or injury.

诊断后的支持

虽然每个人'经历会有所不同,与其他有与您的残疾或健康状况相同的孩子的父母交谈可能会令人放心。他们'很可能曾经经历过相同的情感和过程。

许多组织为父母提供建议以及在线论坛或留言板:

  • 慈善机构 极乐 可以为有特殊照顾婴儿的家庭提供建议和支持
  • 您的地方议会 也许能够提供您所在地区的家长照顾者团体的详细信息
  • 照护者直接向父母照护者提供建议-周一至周五上午9点至晚上8点以及周末(封闭的银行假日)上午11点至下午4点拨打0300 123 1053,或在0300 123 1004上使用文本电话/迷你通信服务
  • 诸如 下'综合征协会 可以为您的孩子提供建议和指导'特定的健康状况
  • 慈善机构 联系 向有残疾儿童的家庭提供建议和信息

GP 照顾者 register

如果您的全科医生's surgery has a 照顾者 register, ask to be added. 如果您的全科医生 knows you'成为照顾者,他们可以随时关注您的健康状况'会让某人有信心地谈论您的情况're feeling.

他们还可以就可能会在现在和将来使您和您的孩子受益的当地组织和护理人员服务提供建议。

您的孩子's medical needs

您的孩子'医疗和保健需求是您当地的NHS健康服务的责任。

这包括任何医疗设备,例如特殊病床,病床设备,卷扬机和帮助失禁,行动不便或助听的辅助设备。它'通常免费提供。

如果您的孩子在家中需要定期的医疗保健治疗,您的家庭可能会得到社区儿童的支持'的护士。他们还可以为您的孩子提供所需的任何治疗,例如给孩子氧气或注射。

如果您的孩子有因残疾,意外或疾病引起的需求,可能会收到持续护理计划'不能仅通过现有的通用或专业服务来满足。

进一步了解 持续照顾儿童和年轻人.

拥有持续护理计划的儿童有权获得个人健康预算,这样他们的家人和护理人员就可以更好地控制自己的护理。

进一步了解 个人健康预算.

每天与残疾儿童一起生活

您的地方当局负责为您的孩子评估为需要提供的任何非医疗服务。这可能包括用于日常生活,家庭护理,使用游戏计划和暂息护理的设备,以便您可以休息一下。

要从您的地方当局访问服务,您'我需要请你的孩子 需求评估。您的需求以及您家人的其他's,可以在孩子期间考虑's assessment.

如果评估没有'满足照顾者的需求,您可以要求自己的 照顾者's assessment.

得到 照顾残疾儿童的技巧.

临时护理

远离孩子的时间通常对双方都有利。照顾责任使您不知所措或筋疲力尽会影响您的健康。

如果家人和朋友可以'如果总是介入,可能会有暂缓护理的可能。您的家庭医生或社会工作者将能够讨论所有选择并组织护理。或者,您可以私下支付暂托护理费用。

进一步了解 照顾者'休息和暂托.

Single parent 照顾者

有许多专门针对单亲父母的组织,包括那些有残疾儿童的组织,例如 姜饼 可以提供信息和建议。

当地的支持团体提供了与其他单身父母交谈的机会。有些开设了托管中心或提供家访服务。您当地的小组也可能会发布一份新闻简报,内容涵盖您所在地区的活动,或者为组织暂息照护提供帮助。

如需更多支持,请致电Gingerbread's单亲服务热线:0808 802 0925或 联系 在0808 808 3555。

残疾儿童的单亲父母可能有权享受一系列福利。检查使用 英国政府'的在线福利计算器.

就业和单亲

如果您工作并且有一个16岁或16岁以下的孩子,或者您有一个18岁以下的残疾孩子并正在申请PIP,则您有权要求您的雇主采取灵活的工作方式。

这包括更改时间,工作时间或工作日数或申请工作分担。

Grandparent 照顾者

祖父母有时会全职照顾孙子。照顾孩子在任何年龄段都会造成身体和经济压力,尤其是如果您're older.

有关成为孙子的唯一照顾者的建议和支持可从 祖父母加.

终身照顾残疾儿童

It'很自然地关心您的孩子'如果他们天生患有疾病或残疾,或者早年被诊断出是未来。

It'值得向您的地方当局要求对您的孩子进行评估'的需要以及您作为护老者的需要。

地方当局应该考虑整个家庭的需求,尤其是如果您还有其他可能 young 照顾者 他们自己。

要了解有关评估的信息,请致电Carers Direct服务热线0300 123 1053。

您当地政府的联系方式.

成年独立

许多有残疾的年轻人过着独立的生活,而其他人则可能总是需要大量照料。

即使他们有广泛的照料需求,您的孩子仍然可以在适当的支持下独立生活。

以下视频显示了具有深厚智力和多种残疾的维多利亚如何生活在自己的家中并雇用自己的私人助理。

许多组织可以提供有关管理年轻人的建议's 过渡到成年.

您可以在以下目录中找到这些组织的联系方式: local 照顾者' services.

我的孩子死后会怎样?

您可能要为您的孩子计划'的未来,并确保一切就绪,以防万一。

如果您的孩子有身体残疾,他们可能需要有人来帮助他们进行个人护理或运输。

如果您的孩子有学习障碍,他们可能需要专人照顾,例如庇护所,护理院或专人护理。

立遗嘱

撰写遗嘱可以帮助您解决您对孩子死后会发生什么的担忧。您可以通过律师或使用遗嘱书写工具包或在线遗嘱书写服务来撰写遗嘱。

您可能有家人或朋友在紧急情况下可以照顾您的孩子,或者如果您死了,他们愿意照顾您的儿子或女儿。在这种情况下,您可能需要订立遗嘱,说明您对孩子的愿望。它'提前告知社会服务并将其包括在紧急护理计划中也是一个好主意。

如果朋友和家人可以'如果有帮助,请与社会服务部门讨论适合您孩子的最佳选择。

书面说明

如果他们确切地知道每天必须做什么,它将对您的孩子以及可能需要照顾他们的孩子有帮助。

记录孩子喜欢和不喜欢的食物和饮料,他们什么时候醒来上床睡觉,什么时候需要服药等等。这样做会使您的孩子及其新照顾者的生活更加轻松。

护理计划

护理计划是确保您的孩子生病并能得到适当照顾的好方法'不在乎他们,否则就死了。

即使您已经安排了紧急情况,'为您的孩子制定紧急护理计划至关重要,尤其是在他们有复杂需求的情况下。这应该包括您的孩子'的详细信息和医疗要求,以及在紧急情况下应与谁联系的姓名和电话号码。

您的地方当局在根据《儿童法》对您的孩子进行评估时,将帮助您制定紧急护理计划。

视频:深刻的智力和多重残疾

该视频提供了应对深刻智力和多重残疾挑战的建议。

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