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治疗 - 大疱表皮松解

目前尚无法治愈大疱性表皮松解症(EB),但治疗可以帮助缓解和控制症状。

治疗还旨在:

  • 避免皮肤损伤
  • 改善生活质量
  • 降低发生并发症的风险,例如感染和 营养不良

专科中心

父母和快乐12开奖通常被转介到专科中心,该中心雇用了在疾病治疗方面具有专业知识和经验的员工。

在英格兰,有4个专家中心:

  • 伯明翰儿童医院
  • 索利哈尔医院
  • 伦敦大奥蒙德街儿童医院
  • 伦敦圣托马斯医院

初步诊断后,您和您的快乐12开奖很可能会在专科中心进行定期随访,以便制定详细的治疗计划。

一旦快乐12开奖的症状改善或稳定下来,就有可能安排在当地提供治疗,因此您只需要偶尔访问专家中心即可。

但是对于更严重的EB类型,例如Herlitz JEB或严重的广义隐性DEB,这种安排可能并非总是可行。

治疗团队

EB儿童通常有复杂的需求,尤其是在患有严重疾病的情况下。他们需要由不同的医学专家团队共同治疗。

该团队可以包括:

  • 专门治疗皮肤病的医生(皮肤科医生)
  • 一名牙医
  • 营养师
  • 物理治疗师
  • 游戏专家,他通过玩耍的活动来帮助改善快乐12开奖的身心健康
  • 专职护士,通常是您与团队其他成员之间的联系

一般建议

您的快乐12开奖的治疗计划的重要部分将是关于如何防止快乐12开奖的皮肤受到外伤或摩擦以减少起泡频率的实用建议。

该建议会根据EB类型和快乐12开奖症状的严重程度而有所不同。

该建议可能包括:

  • 不要长距离行走(这可能导致快乐12开奖脚底形成水泡)
  • 避免日常的敲打,颠簸和刮擦
  • 避免摩擦快乐12开奖的皮肤(您可能必须改变抬举快乐12开奖的方式)
  • 在温暖的天气中让快乐12开奖保持凉爽
  • 避免紧身穿衣服或在皮肤上摩擦以防止起泡
  • 穿着由天然纤维制成的衣服,例如棉布(这也有助于使快乐12开奖保持凉爽)
  • 选择舒适的鞋子,里面合脚且没有结块

您的快乐12开奖在操场上时可能需要照顾者,并避免参加接触运动。

但是重要的是,他们不要避免体育锻炼或完全与其他快乐12开奖接触。

您的物理治疗师应该能够推荐不太可能引起水泡的活动,例如游泳。

皮肤护理

您的治疗团队将能够为您的快乐12开奖的皮肤护理提供建议。

例如:

  • 何时以及如何穿刺新水泡
  • 如何护理水疱留下的伤口并预防感染
  • 是否保留伤口或使用敷料
  • 使用哪种敷料,如何应用和去除敷料以及多久更改一次
  • 是否在快乐12开奖的皮肤上使用保湿霜

通常建议使用无菌针头将新的水泡刺破。您的GP将能够为您提供无菌针头。

在水泡上穿刺会阻止他们变大。大的水泡会留下大而痛苦的伤口,需要更长的时间才能治愈。

通常建议将皮肤放在水泡上方,以保护皮肤的下层。

如果开放性伤口需要敷料,最好使用不粘在皮肤上且易于清除的伤口。

为了将不粘的敷料固定在适当的位置,建议您使用袜子,棉质绷带或管状绷带。

应避免定期贴膏药。

传染病

裸露的伤口或裸露的皮肤经常会被感染,需要进行治疗。

皮肤区域已被感染的迹象包括:

  • 该区域周围发红和发热量
  • 脓液或水样渗出的区域
  • 在伤口表面结s
  • 伤口无法愈合
  • 从水泡上散开的红色条纹或线条,或起泡
  • 38°C(100.4F)或更高的高温(发烧)

如果您认为您的快乐12开奖患有皮肤感染,请尽快告知您的全科医生。

如果不及时治疗,皮肤感染通常会迅速扩散到身体的其他部位,尤其是在更严重的EB形式下。

皮肤感染的治疗包括:

  • 杀菌药膏或药膏
  • 抗生素面霜或乳液
  • 抗生素片
  • 专门设计的敷料有助于刺激愈合过程

缓解疼痛

水泡和伤口可能会很痛苦,并且可能使简单的活动(如移动和行走)变得困难。

非处方止痛药,例如 扑热息痛,对于温和形式的EB(例如EBS)可能就足够了。

对于更严重的EB类型,可能需要更强的止痛药(例如吗啡)来治疗背景痛或进行敷料,换尿布或洗澡之类的手术。

16岁以下的儿童切勿服用阿司匹林,因为这可能会引发一种称为 雷氏综合症.

对于可能引起长期疼痛的EB类型,您可能需要更强的药物,例如阿米替林或加巴喷丁。

牙齿保健

快乐12开奖口腔内的水泡引起的酸痛会使清洁牙齿变得困难。

但是,使用柔软的牙刷和含氟的漱口水(以及定期去看牙医),保持良好的牙齿卫生很重要。

进一步了解 婴幼儿牙齿护理.

指甲护理

您快乐12开奖的指甲和脚趾甲可能比正常人粗,很难割开,尤其是在指甲下方形成水泡的情况下。

您的医院团队应该能够推荐使指甲变软并使它们更容易切割的乳霜。

眼睛护理

患有广泛性严重JEB和隐性DEB的儿童经常会在眼睛周围和周围出现水泡和刺激感。

这通常需要用眼药水和药膏治疗,以保持眼睛湿润。

喂养与营养

如果您的宝宝的嘴里有水泡,可能会导致喂养问题。您的治疗团队可以为您提供有关如何克服喂养问题的建议。

例如:

  • 使用注射器,滴管或“人工乳头”喂养婴儿
  • 在捣碎的食物中添加液体以使其易于吞咽(一旦您的快乐12开奖大到可以吃固体了)
  • 在快乐12开奖的饮食中包括很多软食
  • 食物不要太热,因为它可能导致进一步起泡

如果您的快乐12开奖年龄较大,您的治疗小组还可以为您提供有关饮食的建议。

康复过程对身体有很大的要求,健康的饮食对于帮助治愈快乐12开奖的皮肤伤口和避免营养不良很重要。

您的快乐12开奖可能还需要以蛋白质和卡路里含量高的牛奶饮料或布丁形式的补充食品。

如果在血液检查中发现维生素,铁或锌缺乏,也可能需要补充维生素,铁或锌。您的营养师将可以对此提供建议。

便秘可能是EB儿童的普遍问题,尤其是如果他们发现难以消化高纤维食物(例如全麦面包或麦片)时。

如果您的快乐12开奖经常出现便秘,他们可能会从补充纤维中受益。

进一步了解 便秘.

手术

可能需要手术治疗严重EB病例中可能出现的一些并发症。

下面描述了不同类型的手术:

  • 如果您的快乐12开奖的手指和脚趾被疤痕组织融合在一起,产生“手套”效应,则可能需要手术将其分开。
  • 如果您的快乐12开奖的食道(连接口和胃的管子)因疤痕而变窄,则可能需要进行手术以使其变宽。这是通过在食道内放置一个气球并将其充气以扩大狭窄区域来完成的。
  • 如果您的快乐12开奖体重不足并且由于EB症状而无法进食而无法正常成长,则可以使用手术将喂养管植入其腹部。

研究

正在进行研究以试图找到治疗EB的方法,或者至少是更有效的方法。

研究领域包括:

  • 直接将蛋白质应用到皮肤上,以防止皮肤层粘连
  • 将某些基因的“校正”副本添加到严重受影响的皮肤区域,以尝试调节皮肤细胞的产生
  • 向您的皮肤中添加一种称为成纤维细胞的细胞,该细胞是从您快乐12开奖皮肤的一小部分中生长而来的
  • 使用骨髓移植刺激健康皮肤细胞的产生
  • 确定可以改善和加速伤口愈合过程的药物

在所有这些领域的初步结果都是令人鼓舞的,但是可能要花几年的时间,研究人员才能提出安全有效的治疗方法。

DEBRA网站上有更多信息 当前的EB研究和临床试验.

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